Dankzij veel, dure medicijnen gaat het weer goed met Caroline, dat gunt ze andere Lymepatiënten ook. (Foto: Thea van der Raaf)
Dankzij veel, dure medicijnen gaat het weer goed met Caroline, dat gunt ze andere Lymepatiënten ook. (Foto: Thea van der Raaf) (Foto: )

Caroline uit Krimpen loopt voor Lyme

Krimpen aan den IJssel - Caroline en haar moeder Esther Goudriaan hebben beide de ziekte van Lyme, de chronische vorm. Wat dat met hen doet is enorm. Na een lange zoektocht werd deze diagnose eindelijk gesteld en kon met medicatie worden begonnen. Hele dure medicatie, die niet wordt vergoed. Door dit hele proces besloot Caroline mee te doen met de 'Lopen voor Lyme'.

Door Thea van der Raaf

Caroline zit op de bank en vertelt haar verhaal. Ze is een leuke jonge vrouw van 24 jaar, maar acht jaar geleden veranderde haar leven rigoureus toen ze plotseling allerlei lichamelijke klachten kreeg. Uiteindelijk bleek dat ze de ziekte van Lyme had. Dit is een infectieziekte en wordt veroorzaakt door de beet van een teek, mug of ander steekbeestje, die besmet is met de Borrelia-bacterie. Caroline: "Wat dat met je doet is heel verschillend en ligt aan hoe lang het in je systeem zit. De symptomen zijn ook heel verschillend. Bij mijn moeder heeft het jaren gesluimerd, totdat haar weerstand op een zeker moment belangrijk minder was en zij klachten kreeg als pijn in de gewrichten en spieren, ernstige vermoeidheid en veel hoofdpijn. De oorsprong is bij haar niet meer te achterhalen. Bij mij uitte het zich in een heel scala van vreemde klachten als veel flauwvallen, uit het niets koorts krijgen of migraine, tot zelfs stuiptrekkingen en slechtziendheid. Als Lyme eenmaal in de hersenen zit kan alles uitvallen", weet Caroline uit eigen ondervinding. "Ik had hartklachten, kon niet uit bed komen en was altijd misselijk. Ik ontwikkelde zelfs voedingsintolerantie. In acht jaar tijd is mijn lichaam zo aangetast dat ik bepaalde voedingsstoffen niet meer kan verdragen." Ooit werd Caroline gebeten door een teek. Ze weet nog dat ze op kamp was en dat de teek verwijderd werd, maar dat de pootjes nog bleven zitten. Het was weekend en ze ging pas maandag naar de dokter. Ze was ook niet ongerust, want de herkenbare kringen waren er niet. De klachten kwamen al snel, maar het verband werd niet gelegd. Caroline: "Er is wel getest op de bacterie, maar die kan zich verstoppen in de cellen, waardoor de uitkomst negatief is." Jaren van tobben en zoeken naar antwoorden volgde. Ziekenhuis in en ziekenhuis in. Caroline kreeg diagnoses als fibromyalgie en hypermobiliteit, maar zelf voelde ze dat dat niet klopte. Via een arts van een kennis ontdekte ze dat er sinds kort een nieuwe test is, gericht op anti-lichamen. Dus om de stof te vinden die in het lichaam de bacterie bestrijdt. Het bloed van Caroline en Esther werd naar Duitsland gestuurd en toen bleek dat het om chronische Lyme gaat. Sindsdien volgen Esther en Caroline een behandelplan en dieet en gebruiken ze veel medicijnen. Het gaat nu een stuk beter met ze. "We hebben heel veel medicijnen nodig om ons immuunsysteem weer op te bouwen en om te proberen de bacterie te doden", vertelt Caroline. "Die medicijnen zijn ontzettend duur. Een pakket per persoon voor drie maanden kost 1500 euro. Gelukkig zijn ouders bemiddeld, want ik kan dat van mijn gemiddelde salaris niet betalen. Medicijnen voor chronische Lyme worden niet vergoed", legt Caroline verder uit. De vergoeding gaat uit van de reguliere richtlijnen en dat betekent dat je antibiotica voor maximaal vier weken krijgt. Daarna sta je er alleen voor en bij chronische Lyme gaat de bacterie niet weg. Als mijn ouders niet helpen dan zou mijn enige optie zijn om op bed te gaan liggen en langzaam doodgaan. In plaats daarvan zijn wij nu aan de betere hand.

Caroline beseft dat niet iedereen dat geluk heeft. Daarom heeft ze besloten om mee te doen aan "Lopen voor Lyme', een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. In teamverband halen de deelnemers zoveel mogelijk geld op. 100% van de opbrengst gaat rechtstreeks, zonder tussenkomst van de stichting, naar de chronisch Lyme patiënten waar een team voor deelneemt. Caroline loopt mee in team Lymefonds, voor beter onderzoek, preventie, beter kwaliteit van leven en natuurlijk betere medicijnen. "Ik kan dat weer door medicijnen. Ik kan weer sporten, ik kan wandelen, ik kan weer leven. Ik gun andere lymepatienten nog veel meer. Anderen lijden onnodig en gaan langzaam dood, omdat zij die medicijnen niet kunnen betalen, terwijl er een behandeling is om je beter te voelen. Daar zet ik mij voor in." De inschrijving om mee te lopen sluit op 10 februari, daarna is het tot het event, op 4 april, mogelijk om sponsoren te zoeken. "Donaties, al is het maar een euro, zijn altijd welkom, want er is heel veel geld nodig om die mensen te helpen." Kijk op lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds.

Meer berichten